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父子同患红斑性肢痛症怪病 ,24小时吹风降温(图)
发布时间:2014-03-29        浏览次数:729        返回列表
              贵州都市报记者  蔡雪    摄影报道

  

          “我不希望自己能好,只希望好心人能救救我儿子。”昨日,记者收到一封来自黔西县谷里镇一个偏僻村子里无助父亲金超祥的求助信。信中说,20年前他患上罕见病——红斑性肢痛症,无钱医治的他为了减轻痛苦截断了双腿。3年前,7岁的儿子金健康也被查出患上同样的疾病,妻子不忍困苦离家出走,原本成绩优秀的儿子如今只能卧病在床,备受疼痛的折磨。3月24日,金超祥在朋友的帮助下,带儿子住进了贵医疼痛科,由于不能彻底根治,长期服药缓解疼痛是唯一的办法,但医药费对于这对可怜的父子来说却像大山一样沉重。

父子俩24小时都必须吹电扇降温

父子俩24小时都必须吹电扇降温 

    为缓解病痛,他截断双腿

    昨日,记者在贵医疼痛科病房见到了金超祥父子。金超祥被截去的双脚满是溃烂后的结痂,红斑已经蔓延到脚踝上方。

    1984年,金超祥出生在黔西县谷里镇一个偏僻村子里,有一个哥哥和姐姐。

    1992年,金超祥感到双脚像被大火灼烧一般火辣辣的疼痛,双脚根本不能盖在被子里,甚至连袜子都穿不了,只能将双脚泡在冷水里降温。

    “用不了好久,水就会变温,要不停的换水,后来发展到要用冰箱里面冻过的冰水才行。”金超祥说,为了让自己晚上睡得着觉,父亲给他改装了床,双脚可以整夜泡在床下的水盆里。

    没有伤口,双脚只是泛红发肿,父母倾其所有为他在在县城里四处检查,但始终没有查出结果。在日复一日一日的煎熬中,时间过去了8年,金超祥的双腿也越来越严重,走路都困难。

    “父母看到我实在可怜,就借钱送我到贵阳医学院检查,当时医生说是红斑性肢痛症,这种病很罕见,基本没有什么好的治疗方式。”看到年迈的父母,金超祥放弃了治疗,回到老家继续采用泡水的方式缓解疼痛。

    两年后,由于长时间泡水,金超祥的双腿开始出现溃烂。

    “根本不能站了,一站脚就像爆炸一样,还会嘣皮流血,我痛昏过好多次。”金超祥说,为了彻底解决痛苦,2003年,金超祥经过强烈的思想斗争,鼓起勇气在县医院截断了膝盖以下的部位。

    儿子也患上同样怪病

    虽然没有了双腿,但金超祥还是幸运的收获了爱情。2004年,同村青梅竹马的女孩不顾家人反对嫁给了金超祥,并为他生了一个可爱的儿子。为让儿子健康成长,他给孩子取名金健康。

    儿子的到来,给金超祥带来了希望。为了补贴家用,金超祥下买了一辆残疾人三轮车,靠回收垃圾和拉客为生。

    “那时他的病其实已经开始复发了,但为了家,他一直忍痛坚持。以前我们就让他去求助,他总说还能坚持。”一直帮助金超祥的同学刘俊说,虽然老金的双腿都没了,但是同学们都很敬重他,因为老金是个重感情,讲义气的人,朋友有什么事,他总是尽力帮忙。如果不是到了绝境,他也不愿向别人开口求助麻烦别人。

    虽然日子很苦,但看到妻儿的笑容他一直咬牙坚持了下来。没想到8年后,厄运再次降临在在这个风雨飘摇的家。

    2011年夏天,6岁的金健康开始喊腿疼、发热,晚上睡觉也不愿意盖被子,就连冬天也只穿拖鞋。

    “我当时心都凉了,预感儿子也患上了我这种病,觉得天都塌了。”金超祥说,他将儿子带到医院检查,也确诊为红斑性肢痛症,但由于没钱,只能把儿子接回家照顾。

    2012年,妻子不堪压力离家出走,从此杳无音讯。

    患病孩子    需要你的帮助

    去年下半年开始,金健康的病变得严重起来,经常整晚疼的睡不着觉,成绩优秀多次被评为三好生的他只能休学在家。

    “经常痛的在床上滚过去滚过来的,哭累了就睡着了,其实他特别想妈妈,但是从来不提,娃娃太可怜了。”金超祥说,入院前孩子双脚红肿得非常厉害,脚背已经开始皲裂,自己的残腿也依旧饱受病痛的折磨,跑车也无法继续,两父子只能在家中互相安慰,实在疼得受不了时靠输液缓解一下疼痛。

    “爸爸每天都在安慰我,让我坚强一点,可有时候我实在忍不住,还是要哭出来,我的脚太痛了。我好想读书,好想妈妈。”金健康说,他最大的愿望就是能治好病,然后回学校上学,以后孝顺爸妈。

    金超祥说,他现在唯一的奢望,就是儿子的病能得到诊治,他不想让儿子和他一样被病痛折磨一生。

    “请好心人帮帮我们,我从来没求过人,就希望能给孩子一次生的机会。”病房里,那个一直从未向命运和病痛屈服的男人哽咽了。

    “孩子太坚强了,如果不是钻心的疼他从来不会哼也不会哭,都是很客气喊护士姐姐给他拿袋冰冰敷。”贵医疼痛科姚旌主任说,前几天只是用药缓解疼痛,孩子才勉强睡了几次好觉。经过全院专家会诊,决定采用针灸加中药再结合西药进行治疗,只能在治疗中寻找最佳方式。

    姚旌说,金健康今后病情的发展现在还不能预估,只能进行缓解性治疗,避免病情继续加重。

    “我们已经给父子俩捐了1万多块钱,科室也尽量给他们减免费用,但这个病的治疗是终身的,后续还需要大笔费用。”姚主任说,每次看到孩子强忍悲伤的眼神,医务人员都忍不住流泪,他希望社会上的好心人能伸出援助之手救救这个可怜的孩子。

    如果您愿意帮助他,请伸出您的爱心之手。金超祥电话:18198598917贵阳农村信用合作社卡号:6228930001036981441(金超祥)。

    延伸阅读

    何为红斑性肢痛症?

    据贵医疼痛科姚旌主任介绍,红斑性肢痛症是一种原因不明的末梢血管舒缩功能障碍性疾病,多见于20~40岁青壮年,男性多于女性。

    红斑肢痛症是一种原发性血管疾病,病因是因血小板增多血小板介导血管炎症和血栓反应所致,也有一定的遗传性。但病因尚未完全明了,目前西

    医对本病尚缺乏有效的治疗方法,不能根治,也没有较好的预防措施。

    姚旌说,贵医疼痛科曾接诊过一名同样病症的女生,通过几个月的治疗只是缓解了疼痛的症状,并不能根治。这种病在病肢没有感染的情况下,虽然不会危及生命,但病肢的溃烂很容易引起感染,后期基本只能截肢。